Abordons ici deux questions qui n'ont pas de réponse mais qui suscitent des craintes fréquemment évoquées.

D'une part, le diagnostic d'une maladie neuro-dégénérative entraînant une démence sénile, qui concerne une part croissante de la population, et d'autre part, la volonté d'en finir en cas de maladie incurable sans que le pronostic vital soit encore engagé à court terme.

1) MALADIES NEURO-DÉGÉNÉRATIVES DE TYPE ALZHEIMER

Quelles précautions prendre en cas de maladies neuro-dégénératives affectant progressivement la lucidité du malade (Alzheimer et maladies assimilées) pour lesquelles il n'existe pas, à ce jour, de traitement efficace ?

Nous ne parlons pas ici de diagnostic précoce car ce dernier ne prédit pas l'évolution de la maladie. Nous évoquons la phase critique, celle où le malade perd son autonomie en même temps que ses repères spatio-temporels, mais conserve encore une lucidité lui permettant de prendre des décisions éclairées.

Au-delà de cette phase critique, les directives anticipées n'auront pas d'effet juridique car actuellement, même en Belgique, la loi n'autorise pas qu'une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer soit euthanasiée si elle a dépassé le stade où elle peut prendre une décision éclairée. Mais avant cette phase critique, les directives anticipées servent encore d'aide-mémoire et de rappel aux proches des convictions du malade.

Il reste donc utile de prévoir dans ses directives anticipées à quel stade il est préférable de quitter la vie pour ne pas s'imposer, ni surtout imposer à ses proches une longue descente vers l'indignité de la sénilité avancée.

2) MALADIE GRAVE ET INCURABLE À UN STADE AVANCÉ MAIS NON TERMINAL

En cas de maladie gave et incurable à un stade avancé mais non encore terminal, la loi actuelle ne prévoit aucune solution pour ceux qui ne souhaitent pas s'acharner à lutter jusqu'à l'agonie. En effet, la sédation profonde et continue est réservée è ceux dont le pronostic vital est engagé "à court terme", traduit par la Haute autorité de la santé par quelques heures ou quelques jours.

Certes la montée en puissance des soins palliatifs devrait répondre à la grande majorité des cas. Mais pour ceux qui veulent dire au revoir avant la phase agonique, la seule solution légale est l'exit final, ou un départ vers la Belgique dans des cas très limités. D'où la nécessité de faire évoluer la loi.

Merci à François Wellhoff pour cette contribution