Article publié dans La Croix, le 8 janvier 2019

 

Le plan de développement des soins palliatifs (2015-2018) s’achève et le bilan est très mitigé : de fortes disparités régionales demeurent aussi bien en termes d’accès que de budget.

 

Le budget national alloué par la sécurité sociale, qui avait atteint 1,6 milliards d’euros en 2013, sert à financer les unités hospitalières de soins palliatifs. Il est versé directement aux hôpitaux, selon une tarification à l’activité, indexée sur la durée de séjour des patients. Mais ces unités sont très inégalement réparties, « par exemple, aucune unité ouverte en Guyane contre plus de 5 lits pour 100 000 habitants dans le Nord-Pas-de-Calais ». Selon l’Atlas publié en 2018 par le Conservatoire National sur la fin de vie, seuls 44 % des patients qui en font la demande ont accès aux soins palliatifs.

 

Ces inégalités sont censées être gommées par le travail des équipes mobiles de soins palliatifs, qui opèrent à domicile et dans les autres unités des hôpitaux. Elles sont financées par les Agences Régionales de Santé (ARS), dont les politiques sont propres à chaque région. Partout les budgets sont revus à la baisse. Claire Fourcade, qui est à la tête de l’unité de soins palliatifs de la Polyclinique du Languedoc de Narbonne, a dû encaisser en 2018 une réduction de 10 % du budget pour son équipe mobile, qui effectue pourtant 8000 consultations par an. « On nous a assuré que la diminution pour cette année n’excéderait pas 30 %, mais on n’en sait pas plus. On nous a aussi promis que notre activité, en hausse de 17 %, serait prise en compte dans pour le versement d’un complément, mais sans autres précisions. C’est flou. En attendant, nous ne pouvons bâtir aucun projet », déplore-t-elle, parlant d’une « injonction paradoxale » entre la loi, « qui prévoit le droit pour chacun d’accéder aux soins palliatifs », et les moyens  donnés. « On nous demande de faire plus pour que plus de patients aient accès à des soins de qualité, sans aucun moyen supplémentaire ».

 

Gérard Vincent, ancien délégué général de la Fédération hospitalière française, estime pour sa part qu’il s’agit seulement d’un contexte général tendu, sans « focalisation particulière sur les soins palliatifs », et qui implique surtout « des réorganisations et des rationalisations ». Anne de La Tour, présidente de la SFAP, partage cet avis, ajoutant le problème crucial du manque de formation des médecins. « Il faut former des médecins en soins palliatifs, à la fois en réformant la formation médicale de base et en organisant des modules de formation continue », précise quant à lui le Professeur Régis Aubry, qui dirige le service des soins palliatifs du CHU de Besançon, espérant que le prochain plan soins palliatifs 2019-2022 tiendra compte de ce besoin.

 

Sources: 

La Croix, Loup Besmont de Senneville (08/01/2018)

 

25 déc. 2018

 

La Dépêche 

 

Une anesthésiste de Lavaur est mise en examen pour avoir injecté une substance létale à une patiente de 80 ans.     Lire la suite...

LIBRE PENSÉE ISÈRE – DÉCEMBRE 2018

   

Nathalie Gueirard Debernardi, après le décès de son mari dans des conditions très pénibles, a lancé sur «change.org» une pétition pour réclamer une nouvelle loi en France sur la fin vie, qui permettra le suicide médicalement assisté et l'euthanasie pour les personnes malades qui en feront clairement la demande.

 

Marie Godard a, de son côté, souhaité exprimer toute son amitié et son soutien à son amie Anne Bert, obligée de s’exiler en Belgique pour pouvoir y être euthanasiée, en lançant, elle aussi, une pétition sur la même plateforme. Change.org leur a rapidement proposé de regrouper leurs deux pétitions, ce qu’elles ont accepté. Celles-ci comptent à ce jour plus de 375 000 signatures.

 

 

Le Conseil Économique Social et Environnemental (CESE), dont le rôle est d’étudier les sujets qui mobilisent les Français et notamment par le biais des pétitions, décide de se saisir du dossier de la fin de vie et invite Marie et Nathalie à être auditionnées en novembre 2017. À l’issue des auditions, les personnes faisant partie du comité temporaire sur la fin de vie au CESE votent très majoritairement en faveur d’une loi sur l’aide active à mourir. 

 

Peu de temps après, la révision des lois de bioéthique commence et en raison de l’importance qu’accordent les Français à ce sujet, les responsables décident d’inclure les soins palliatifs et la fin de vie  dans leur champ de réflexion. Le Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE), responsable de la révision des lois de bioéthique, décide d’inviter Nathalie Gueirard Debernardi et Marie Godard à être auditionnées et les informe qu’il n’a cependant vocation à auditionner que les personnes qui représentent des associations ou des sociétés savantes, ce qui n’est pas leur cas. Que faire?

 

Créer une association pour avoir une existence légale. 

 

C'est ce qui est fait. Les statuts sont déposés en préfecture à Paris le 27 février 2018. Mesdames Godard et Debernardi pourront donc être auditionnées par le CCNE en avril 2018 et porter la voix des 375 000 signataires qui réclament en France une loi  qui autorisera le suicide assisté et l'euthanasie pour les personnes atteintes de maladies graves et incurables et qui en font la demande. Cette association est appelée 

 

«LE CHOIX - Citoyens pour une mort choisie»

 

Le CHOIX n’a que sept mois d’existence et compte déjà près de 10 000 adhérents. Nous mettons en place des structures et des moyens pour porter la voix des 375 000 signataires de nos pétitions qui demandent une nouvelle loi sur la fin de vie en France.

 

La stratégie du CHOIX est la suivante: 

 

• Informer ses membres sur ce que permet la loi actuelle, la loi Claeys - Leonetti, et sur ce que nous souhaitons obtenir des législateurs, à savoir une loi qui autorisera le suicide médicalement assisté et l’euthanasie, dans un cadre juridique très précis; 

 

• faire connaître les lois qui existent ailleurs et notamment en Belgique depuis 2002; 

 

• nous rapprocher des parlementaires qui sont favorables à nos demandes et tenter de convaincre ceux qui ne le sont pas encore; 

 

• identifier les médecins qui sont favorables à une loi sur l’aide active à mourir et solliciter leur aide pour faire bouger les idées préconçues dans le milieu médical. À ce sujet, un récent sondage indique que 40% des soignants sont favorables à nos idées et que 67% des médecins généralistes nous approuvent. La bataille de l'opinion est déjà gagnée puisque régulièrement les sondages indiquent que 90% des Français interrogés se déclarent favorables à cette évolution.

 

Beaucoup de nos membres sont aussi adhérents de l'ADMD et/ou d'Ultime Liberté, dont les objectifs sont similaires même si les stratégies peuvent être différentes. L'important est que nous allions tous dans le même sens pour obtenir cette loi qui nous évitera de devoir dire que l'on meurt mal en France comme nous devons tous le reconnaître aujourd'hui.

 

Depuis le début de l'année trois propositions de loi ont été rédigées par Olivier Falorni, député du groupe parlementaire Libertés et Territoires créé en octobre 2018, par Caroline Fiat, députée la France Insoumise et par Jean Louis Touraine député la République En Marche. Pour des raisons évidentes, la proposition de loi de ce dernier est celle qui a le plus de chance d'aboutir (il compte aujourd'hui plus de 300 député(e)s qui ont signé sa proposition), même si le projet de la France Insoumise correspond mieux à la loi que nous souhaitons, inspirée de la loi belge. Monsieur Touraine s’est cependant engagé à travailler avec les deux autres députés pour proposer au législateur une proposition de loi qui reprendra les meilleurs éléments de chacune.

 

Article publié avec la permission du Journal International de Médecine

 

Paris, le vendredi 30 novembre 2018 – Un droit, sous certaines conditions, à la sédation profonde et continue jusqu'au décès (SPCJD) a été instauré par la loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016.

 

Malgré le consensus parlementaire, l’entrée en vigueur de ce droit inédit et spécifique a rapidement fait l’objet de polémiques, entre ceux qui auraient souhaité que la loi aille plus loin et ouvre franchement la possibilité d’une aide médicalisée à mourir, et ceux qui à l’inverse craignaient une avancée trop claire dans cette direction.

 

Rappelons que la loi stipule que « les patients atteints d’une maladie grave et incurable dont le pronostic vital est engagé à court terme et présentant des douleurs réfractaires aux traitements, ainsi que ceux qui demandent que soit interrompu un traitement vital et craignent l’apparition de douleurs réfractaires, ont le droit de recevoir, à leur demande, une sédation profonde et continue jusqu’au décès. Chez un patient qui ne peut pas exprimer sa volonté, le médecin se doit de mettre en œuvre une sédation profonde et continue jusqu’au décès en accompagnement de la procédure d’arrêt thérapeutique au titre du refus de l’obstination déraisonnable, sauf si le patient s’y est opposé dans ses directives anticipées. Cette disposition ne s’applique pas en situation d’urgence et un médecin trouvant la demande du patient disproportionnée par rapport à son état peut refuser de l’honorer, à condition que ce refus soit collégial et consigné de façon argumentée dans le dossier du patient. »

Selon le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV) qui consacre un rapport à l’application du texte, le dispositif « peine à se mettre en place sur le terrain »… une difficulté qui n’est cependant pas traduite par des statistiques précises ! 

 

Le CNSPFV fait notamment état d’une « certaine frilosité » des équipes soignantes à mettre en œuvre cette procédure, même pour « l’accès à des pratiques sédatives banales qui ne posaient aucune question éthique jusque-là » !

Les professionnels de santé : principaux freins ?

Ainsi, pour le CNSPFV les freins à l’application de la loi tiennent principalement aux professionnels « et si certains relèvent de questions de formation-information, ou sont d’ordre logistique et organisationnel et peuvent probablement être assez facilement surmontés, d’autres sont plus fondamentaux et conceptuels et donc plus difficiles à dépasser ».

 

La mise en œuvre de la sédation profonde et continue jusqu’au décès étant souvent confiée aux experts en soins palliatifs, le CNSPFV met en lumière qu’un « certain nombre d’entre eux sont réservés vis-à-vis de cette pratique, estimant qu’elle n’est pas la plus conforme à l’accompagnement qu’ils souhaitent apporter aux patients en fin de vie »…Cette analyse est cependant réfutée par la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs, qui fait valoir que les équipes de soins palliatifs « n’ont aucune réticence à utiliser avec discernement et chaque fois que cela est nécessaire l’ensemble des techniques de sédation disponibles (…) pour y parvenir ».

 

Fort de ces constants, le groupe de travail propose quelques pistes, en particulier : « ne pas méconnaître les ambiguïtés éthiques inhérentes à la SPCJD ; débattre à leur sujet et accepter que certains professionnels soient résistants à la pratiquer, estimant que ce n’est pas ainsi qu’ils souhaitent accompagner leurs patients à mourir. Organiser l’accès à la SPCJD sur le terrain de façon à ce que les patients ne soient pas les otages de la position des professionnels sur le sujet et qu’ils puissent y avoir accès partout sur le territoire et de manière égalitaire (…). Poursuivre et intensifier les actions de formation/information à destination des professionnels pour rendre la pratique moins anxiogène (…) Discuter de la pertinence d’un système d’astreinte téléphonique pour offrir collégialité et coaching technique à ceux qui le souhaiteraient sur l’ensemble du territoire ».

 

Xavier Bataille

 

Le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV) a constitué un groupe de travail pour évaluer la façon dont s’est implantée en pratique la sédation profonde et continue jusqu’au décès (SPCJD) deux ans après son introduction dans le corpus juridique par la loi Clayes-Leonetti de février 2016. Dans l’éditorial du rapport qui en est issu, son président, le Professeur René Robert rappelle que cette sédation peut être demandée par les patients « atteints d’une maladie grave et incurable dont le pronostic vital est engagé à court terme » et qui  présentent « des douleurs réfractaires aux traitements », ainsi que par les patients souhaitant l’interruption d’un traitement vital et craignant l’apparition de douleurs réfractaires suite à cette décision. Il souligne d’emblée que cette disposition légale, souvent méconnue, a suscité l’opposition de ceux qui la trouvent insuffisante comme de ceux qui la jugent excessive. Enfin, il souligne l’ambiguïté de deux termes fréquemment avancés dans les débats : euthanasie et palliatif. Les points d’accord sont la transparence et la collégialité de la décision. 

 

Après avoir donné les compte-rendus des séances de travail, le rapport restitue les sept paradoxes qui selon ses auteurs expliquent les difficultés rencontrées sur le terrain pour mettre en œuvre cette SPCJD. 

 

1.   Le terme lui-même de “sédation profonde et continue jusqu’au décès” est source de confusion, ce qui peut compliquer une démarche que la loi voulait simplifier. Les patients l’emploient rarement, disant plutôt qu’ils veulent « être endormis », « ne plus souffrir », « ne pas vouloir mourir étouffé », ... Les soignants peuvent avoir du mal à la distinguer de la sédation profonde et continue, prescrite pour un temps déterminé, pouvant être source de difficultés dans sa mise en œuvre et éventuellement reconduite jusqu’au décès. Dans ce dernier cas, faut-il alors engager toutes les précautions prévues par la loi (discussion, décision collégiale, traçabilité) ? 

 

2.   Sur le terrain, la distinction d’avec l’euthanasie n’est pas toujours évidente, ce qui pose des difficultés éthiques à de nombreux soignants. Qui doit juger que les symptômes sont « réfractaires » ? Quel est le délai pour parler de pronostic à court terme ? 

 

3.   Un certain nombre d’experts en soins palliatifs sont réticents à mettre en œuvre la SPCJD. Or c’est à eux que la loi l’a confiée. 

 

4.   Certains médecins vivent mal le fait que la décision ne revient plus à eux, mais au patient, pouvant mettre les équipes médicales « dans une position de prestataires de service . » 

 

5.   La décision collégiale peut avoir du mal à aboutir, d’autant qu’elle implique des équipes différemment concernées, que le diagnostic de mort prochaine n’est pas facile et que bien des patients sont réticents à toute anticipation dans le domaine de la fin de vie. 

 

6.   Si la loi affirme que la SPCJD doit être accessible à tous, y compris aux patients qui souhaitent mourir chez eux, « rien n’a été fait pour donner aux médecins généralistes les moyens pour que ce droit devienne effectif en ville : médicaments non disponibles, insuffisance de moyens logistiques, organisationnels et humains, manque d’information et de formation. » 

 

7.   Du fait des raisons énoncées précédemment, il persiste des inégalités d’accès à la SPCJD, alors que l’ambition de la loi était au contraire de les réduire. 

 

En conclusion, le rapport déplore « une certaine frilosité à mettre en œuvre la SPCJD sur le terrain (...) qui semble même toucher l’accès à des pratiques sédatives banales qui ne posaient aucune question éthique jusque-là. » Il propose diverses mesures générales pour réduire les difficultés identifiées. À noter que quelques jours après la publication de ce rapport, mais sans le nommer, la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs a publié un communiqué de presse dans lequel elle affirme que les équipes de soins palliatifs « n’ont aucune réticence à utiliser avec discernement et chaque fois que cela est nécessaire l’ensemble des techniques de sédation disponibles pour y parvenir. » 

 

 

 

Références

Disclaimer

Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie. La sédation profonde et continue jusqu’au décès en France, deux ans après l’adoption de la loi Clayes-Leonetti. Rapport, novembre 2018

 

Société française d’accompagnement et de soins palliatifs. Sédations en fin de vie : l’engagement de la SFAP. Communiqué de presse, 28 novembre 2018

 

Instaurée en février 2016 par la loi Claeys-Leonetti (1), la sédation profonde et continue jusqu’au décès « peine à se mettre en place », conclut un rapport du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie. Le groupe de travail pluridisciplinaire mandaté par le Centre pour ce rapport a planché pendant 18 mois sous la direction du Pr René Robert, réanimateur et vice-président du Centre. « On sent une certaine frilosité des équipes soignantes à la mettre en œuvre, engendrant de l’incompréhension, voire parfois de la colère chez les familles qui ont essayé de l’obtenir pour leur proche en fin de vie », souligne le rapport.

 

Les ambiguïtés de la loi

 

Une partie des réticences des médecins viendrait de l’ambiguïté des termes de la loi. Cette dernière « amène de nombreuses précisions techniques qui exposent à la dispute », souligne Claire Nihoul-Fekete, chirurgien pédiatre, professeur émérite et chef de service honoraire de l’hôpital Necker-Enfants malades. « La loi donne par exemple aux médecins le pouvoir de définir les symptômes réfractaires. C’est une erreur », juge-t-elle. Par ailleurs, « si la mort survient trop vite, on accuse les médecins d’euthanasie. La confusion entre les deux pratiques est inévitable. C’est une grande hypocrisie de cette loi », poursuit la chirurgienne qui a participé au groupe de travail.

 

Autre paradoxe soulevé par les auteurs du rapport, la mise en œuvre de la sédation profonde et continue jusqu’au décès est confiée aux experts en soins palliatifs, dont un certain nombre « sont réservés vis-à-vis de cette pratique, estimant qu’elle n’est pas la plus conforme à l’accompagnement qu’ils souhaitent apporter aux patients en fin de vie », souligne le rapport. « Il y a un défaut de reconnaissance des convictions des praticiens », estime Michèle Levy-Soussan, médecin de soins palliatifs, responsable de l’équipe mobile de soins palliatifs de l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière. Dans ce contexte, « la demande du patient, qui peut se manifester sous différentes formes, doit être centrale. Il ne faut pas attendre, comme certains, une demande "dans les clous" », poursuit-elle.

 

Débattre et former

 

La parole des patients peut également être perçue comme une violence par les médecins. « C’est compliqué pour un soignant d’entendre que le patient veut rompre le lien. Cette responsabilité peut se révéler insupportable », commente Valérie Mesnage, neurologue à l’hôpital Saint-Antoine. En conséquence de ces difficultés de mise en œuvre, des patients, de plus en plus nombreux, font le voyage en Belgique ou en Suisse. « On constate un afflux de patients français à qui la sédation profonde et continue a été refusée. Ces patients arrivent avec un courrier de leur médecin », observe François Damas, réanimateur, chef de service adjoint des soins intensifs au Centre hospitalier régional de la Citadelle, à Liège, en Belgique.

 

Parmi les pistes avancées pour améliorer la mise en œuvre des dispositions de la loi Clayes-Leonetti, le groupe de travail suggère de débattre des ambiguïtés de la loi, mais aussi d’intensifier les actions de formation ou encore de mettre en place un système d’astreinte téléphonique pour offrir collégialité et coaching technique sur l’ensemble du territoire.

 

(1) Ce que dit la loi : « Les patients atteints d’une maladie grave et incurable dont le pronostic vital est engagé à court terme et présentant des douleurs réfractaires aux traitements, ainsi que ceux qui demandent que soit interrompu un traitement vital et craignent l’apparition de douleurs réfractaires, ont le droit de recevoir, à leur demande, une sédation profonde et continue jusqu’au décès. Chez un patient qui ne peut pas exprimer sa volonté, le médecin se doit de mettre en œuvre une sédation profonde et continue jusqu’au décès en accompagnement de la procédure d’arrêt thérapeutique au titre du refus de l’obstination déraisonnable, sauf si le patient s’y est opposé dans ses directives anticipées. Cette disposition ne s’applique pas en situation d’urgence et un médecin trouvant la demande du patient disproportionnée par rapport à son état peut refuser de l’honorer, à condition que ce refus soit collégial et consigné de façon argumentée dans le dossier du patient. »

 

Source : Lequotidiendumedecin.fr

 

ARTICLE DU JOURNAL LA CROIX DU 22 NOVEMBRE 2018

 

Des experts mandatés par la justice confirment que Vincent Lambert se trouve dans un « état végétatif chronique irréversible ».

Ils concluent qu’il n’est pas victime d’acharnement thérapeutique.

 

Depuis 2013, la famille de Vincent Lambert se déchire sur le sort de l’ancien infirmier, victime d’un accident de la route en 2008.

 

C’est un nouvel épisode dans la bataille judiciaire autour de Vincent Lambert. Trois experts mandatés par la justice ont confirmé que ce dernier se trouve « dans un état d’incapacité fonctionnelle psychomotrice totale en 2018 » comparable à celui de 2014, qui ne lui laisse plus « d’accès possible à la conscience ». « Des éléments minimes d’aggravation ont été enregistrés », ajoutent les spécialistes, qui ont rendu leur rapport lundi 19 novembre.

 

« Nous sommes en désaccord avec l’évaluation de l’état de conscience de Vincent », réagit Me Jean Paillot, l’un des avocats des parents de Vincent. « Nous allons demander un complément d’expertise avec de nouvelles évaluations comportementales. »

 

Quatrième procédure d’arrêt des soins

Missionnés par le tribunal administratif de Châlons-en-Champagne, les experts devaient se prononcer sur l’état et l’évolution du patient. Un préalable requis avant l’éventuel déclenchement de la quatrième procédure d’arrêt des soins, demandée par le CHU de Reims depuis le 9 avril 2018. Pour s’opposer à ce processus, les parents de Vincent Lambert avaient saisi la justice pour demander une nouvelle expertise, la dernière datant de 2014.

 

 

Depuis 2013, la famille de Vincent Lambert se déchire sur le sort de l’ancien infirmier, victime d’un accident de la route en 2008. Ses parents et une partie de la fratrie exigent le maintien des soins, considérant que Vincent Lambert est un « grand handicapé ». Sa femme demande, elle, leur arrêt, en vertu de la loi Leonetti qui proscrit l’obstination déraisonnable. « Je ne vois pas bien comment le tribunal pourrait dire que l’état de Vincent ne rentre pas dans le cadre de la loi », observe François Lambert, son neveu, favorable à l’arrêt des soins.

 

Pas d’acharnement thérapeutique

De fait, si les experts affirment que l’état médical de Vincent Lambert lui porte « atteinte à un point qui n’est pas acceptable par lui-même », ils estiment que « la réponse aux besoins fondamentaux primaires (alimentation, hydratation, hygiène de base, etc.) ne relève pas de l’acharnement thérapeutique ou d’une obstination déraisonnable », critère crucial de la loi Leonetti sur la fin de vie. Ils ajoutent que l’état de santé de Vincent Lambert ne requiert « aucune mesure d’urgence » et que de nombreuses structures françaises seraient à même de le recevoir si besoin.

 

Ces deux aspects du rapport sonnent comme une victoire pour les parents de Vincent Lambert, qui réclament le transfert de leur fils. « Ce point est sans conséquence car la justice a déjà tranché la question », remarque François Lambert, qui rappelle que la Cour de cassation avait rejeté la demande de transfert en 2017.

 

 

La prochaine audience est fixée au 19 décembre. Le tribunal administratif devra alors à nouveau trancher sur l’éventuel arrêt des soins.

 

Anaïs Brosseau

Article paru dans le journal La Croix, le 11 novembre 2018 

 

L’Ordre des médecins devrait se prononcer dans les prochaines semaines sur la possibilité pour un médecin français d’emmener un patient en Belgique afin de l’euthanasier.

 

Un médecin français peut-il envoyer l’un de ses patients dans une maison de repos belge, avant de venir lui-même l’y euthanasier ? C’est la question très délicate dont vient de se saisir, jeudi 8 novembre, le Conseil national de l’Ordre des médecins (Cnom). « C’est une question qui est à l’ordre du jour de notre réflexion », annonce à La Croix le docteur Jean-Marie Faroudja, président de la section éthique et déontologie du Cnom.

 

« Il y a plusieurs aspects : le médecin exerce-t-il habituellement en Belgique ? Quels patients cela concerne-t-il ? On va en discuter avant de soutenir une opinion déontologique. Nous nous positionnerons d’ici quelques semaines », promet le docteur Faroudja.

 

Une question théorique venue de Belgique

 

Disons-le d’emblée : la question est pour l’instant purement théorique, et l’Ordre ne recense aucun médecin français exerçant de telles pratiques. Mais c’est un texte publié fin octobre en Belgique qui a poussé l’instance médicale française à engager la réflexion. Le Comité consultatif de bioéthique de Belgique a en effet publié le 22 octobre un avis sur cette épineuse question.

 

Dix-huit mois auparavant, ils avaient en effet été saisis par le ministre wallon de la santé, à la suite d’« un cas concret, qui lui a été signalé par ses services » : « un médecin établi en France peut-il venir en Belgique avec son patient et le faire admettre dans un centre de court séjour belge ou dans une maison de repos et de soins belge afin de l’y euthanasier, à sa demande ? »

 

Dans un texte de trois pages, les experts du comité d’éthique belge font état de leur division. Les uns affichent leurs réticences, affirmant qu’un tel cas poserait « de sérieuses questions » : « Le fait d’envoyer (dans un centre de repos belge, NDLR) un patient dans le seul but d’y pratiquer une euthanasie ne correspond pas aux objectifs poursuivis par ces centres. »

 

De même, craignent-ils encore, « l’acceptation occasionnellement donnée dans ces centres ouvre la porte à une pratique qui pourrait rapidement devenir une habitude ». Les autres estiment au contraire « qu’il n’y a aucun inconvénient éthique à ce qu’un médecin, de nationalité belge ou non, autorisé à exercer en Belgique, pratique en Belgique une euthanasie dans les conditions prévues par la loi ».

 

« Une forme de tourisme d’euthanasie »

 

Car si les questions se posent bel et bien sur le plan éthique, plusieurs experts soulignent que de tels actes ne seraient pas contraires à la loi belge, qui a en effet légalisé il y a quinze ans l’euthanasie. Depuis 2005, une directive européenne permet en effet aux médecins de l’Union européenne d’exercer dans un autre pays de l’UE. En Belgique, cette autorisation est délivrée par le service public fédéral en charge de la santé publique.

 

Sur un plan strictement juridique, rien n’empêcherait donc aujourd’hui un médecin français de traverser la frontière avec un patient pour l’y euthanasier. « À ma connaissance, aucun médecin français ne pratique des euthanasies sur des patients qu’il emmènerait de France dans des maisons de santé belges », assure toutefois Jacqueline Herremans, la présidente de l’ADMD Belgique. Selon le dernier rapport de la commission fédérale de contrôle et d’évaluation de l’euthanasie, 23 patients sont venus de l’étranger pour se faire euthanasier en Belgique en 2016 et 2017.

 

De son côté, le professeur Paul Cosyns, coprésident du comité d’éthique, professeur émérite de psychiatrie de l’université d’Anvers, s’inquiète : « Ce n’est pas du tout dans l’esprit de la loi de permettre ce genre de pratique. Cela s’assimilerait à une forme de tourisme d’euthanasie. »

 

Loup Besmond de Senneville

Olivier Falorni en appelle au chef de l'Etat.

 

Le député de Charente-Maritime demande à Emmanuel Macron d'organiser un référendum sur la fin de vie.

 

Aujourd'hui, nous sommes dans une situation de blocage qui frise le scandale démocratique parce que nous avons un débat qui concerne tous les français où chaque sondage montre qu'il y a une immense majorité de nos concitoyens pour avancer sur cette nouvelle liberté et malgré cela rien n'avance.

 

LES BLOGS

Non Madame Buzyn, il ne suffit pas de vouloir mourir pour pouvoir le faire en Belgique

 

Posez-vous la question: pour quelles raisons des patients français décident de s'exiler en Belgique pour accéder à l'euthanasie?

 

Jacqueline Herremans

Avocate au barreau de Bruxelles, membre du Comité consultatif de bioéthique en Belgique

 

Non Madame Buzyn, il ne suffit pas de vouloir mourir pour pouvoir le faire en Belgique.

 

"Après la loi belge, qu'on comprenne bien, avec la loi belge aujourd'hui n'importe qui en Belgique qui demande à mourir, qui le demande trois fois, peut accéder à l'euthanasie même s'il n'est pas malade, s'il n'a pas une pathologie incurable, s'il est simplement âgé, il décide de mourir à l'âge de 77 ans, il a le droit de mourir."

 

Ce sont les paroles de la ministre de la Santé de la République française, Agnès Buzyn, hématologue de formation ("Questions politiques", France Inter) .

 

Ignorance? Peut-être. En ce cas, je vous [suggère], Madame la Ministre, l'inscription gratuite au cycle de formation EOL 2018-2019.

 

Ainsi, il vous sera permis de connaître non seulement la loi belge du 28 mai 2002 relative à l'euthanasie mais aussi celles concernant les soins palliatifs et les droits du patient. Elle apprendra donc que les conditions fondamentales pour que le médecin puisse poser cet acte d'humanité sont la demande volontaire, répétée, bien réfléchie, sans pression extérieure d'un patient faisant état de souffrances physiques ou psychiques inapaisables résultant d'une affection (médicale) grave et incurable.

 

Par conséquent, il n'est guère possible d'envisager l'euthanasie en dehors d'une cause médicale. Si la présence d'une affection médicale est la condition sine qua non, il ne s'agit pas – loin s'en faut - du seul critère à prendre en considération. Les souffrances – certes causées par une affection médicale - représentent en effet le facteur décisif par rapport à une demande d'euthanasie. C'est bien parce que le patient souffre qu'il en vient à demander à mettre fin à sa vie. Combien de fois ai-je entendu des amis qui étaient en demande d'euthanasie me dire qu'ils n'avaient pas envie de mourir mais qu'ils ne voulaient plus de cette vie qui, du fait de leurs souffrances, avait perdu tout sens. Pertes de dignité, d'autonomie, d'espoir sont souvent les mots qui reviennent pour qualifier leurs souffrances psychiques. Quant aux douleurs physiques, si la médecine a accompli des progrès incontestables en matière de traitement de la douleur, je reste frappée par les descriptions de celles-ci à l'occasion de l'examen des déclarations d'euthanasie adressées par les médecins à la Commission d'évaluation et de contrôle de la loi relative à l'euthanasie. Liste non exhaustive: cachexie, dyspnée, dysphagie, épuisement, hémorragies, obstruction digestive, paralysies, plaies, transfusions répétées.

 

Chère Madame Buzyn, ce n'est pas en caricaturant vos voisins belges que vous parviendrez à museler le débat. On meurt mal en France, le CCNE et bien d'autres le reconnaissent. Vous ne proposez que deux solutions: les soins palliatifs ou les différentes variations des lois Leonetti avec comme point d'orgue ce qui est présenté comme un nouveau droit, la sédation terminale.

 

Comment expliquez-vous qu'en Belgique, pays non évolué, selon M. Leonetti, le réseau des soins palliatifs jouit d'une bonne réputation?

 

EAPC

 

Certes, il est toujours possible de faire mieux et je reconnais que nous devrions améliorer l'offre de soins palliatifs à domicile pour des enfants atteints de maladies incurables. Mais je doute que vous soyez à ce stade de réflexion en France. Déjà difficile d'obtenir des soins palliatifs pour des patients adultes en institutions hospitalières.

 

Et posez-vous la question: pour quelles raisons des patients français décident de s'exiler en Belgique pour accéder à l'euthanasie? Pour ce faire, ils devront affronter des voyages pénibles en raison de leur situation médicale, leurs proches ne pourront pas toujours les accompagner pour leur dernier voyage.

 

Amis Français, il fait bon vivre en Belgique. On y mange bien. Les amateurs de bière se trouvent devant des choix multiples, des bien connues trappistes aux bières locales savoureuses. Notre vie culturelle est riche, au nord comme au sud. Je vous souhaite donc de pouvoir profiter des beautés de mon pays, sans oublier notre sens de l'humour, de la Zwanze bruxelloise. Et non pas de devoir y venir soit pour la PMA (les bébés Thalys), soit encore pour votre dernier voyage pour obtenir que soit respecté votre désir de mettre fin d'une manière digne à votre vie vidée de son sens par les souffrances engendrées par une maladie grave et incurable.

AUX PETITS SOINS

 

Une femme de 102 ans souhaitant qu'on l'aide à mettre fin à ses jours en Belgique, a été priée de quitter le service de long séjour dans lequel elle était jusque là hospitalisée à Paris. Car la structure ne souhaitait pas être associée à sa démarche.

 

Depuis quelques mois, Fernande B. ne voulait plus vivre. On pouvait la comprendre : à 102 ans, elle ne voyait plus rien, entendait si mal et, depuis quelques semaines, était hospitalisée dans un service de long séjour à Paris. «Elle exprimait ce souhait clairement», raconte son fils, médecin généraliste. Bref, une demande bien normale.

 

Les difficultés qui s’en sont suivies autour de sa fin de vie ne constituent pas un scandale d’Etat mais, l’air de rien, montrent combien une telle situation reste difficile et bloquée en France. «C’était pourtant tout simple, répète son fils. Ma mère n’était pas seule, nous étions là, avec mes frères et sœurs. Elle avait toute sa tête. Avec mon père, elle avait travaillé dans l’usine familiale de poupées. Elle nous avait dit qu’elle ne voulait pas une fin de vie dégradante et indigne. Et comme j’étais le fils médecin, elle me l’avait fait promettre.»

 

«Il fallait que cela se termine»

 

Jusqu’à récemment, cela restait des mots lointains. Fernande allait bien. Ses dernières années, elle vivait dans une résidence de personnes âgées, gardant ses facultés intellectuelles. Mais depuis l’été, de nouveaux problèmes de santé lui ont valu d’être hospitalisée à Paris dans un service de long séjour. «Et là, elle nous l’a redit, qu’elle ne voulait plus de cette vie-là, il fallait que cela se termine.» Une demande claire, aux dires de tous les proches. Que faire ? «On savait bien que c’était interdit en France. Une de mes filles qui vit en Belgique s’est renseignée, a pris contact avec un médecin à Namur. C’était le 31 août. On a pris contact avec son équipe, puis la demande de ma mère a été validée par un collège de trois médecins. Ensuite, il y a un mois de délai.»

 

 

Voilà. Et très naturellement, comme un adieu qui se prépare, Fernande et ses enfants en ont parlé. Entre eux et dans le service où elle était hospitalisée. «Le chef de service n’a pas paru choqué, a même tout à fait compris», se souvient le fils de Fernande. Mais voilà, d’un coup tout s’est corsé. Le chef de service a adressé le SMS suivant à la famille : «Bonsoir, j’ai bien vu votre mère… Cet après-midi, nous avons eu la réunion avec le comité d’éthique, l’équipe est en difficulté par rapport au sens à donner à la prise en soins jusqu’à mi-octobre [date de l’euthanasie, ndlr]. Impossible de faire comme si de rien n’était. Il apparaît nécessaire de vous rencontrer, vous les enfants.»

 

Ne pas se sentir responsable

 

La rencontre a eu lieu. Et à la fin, le chef de service leur a expliqué qu’avant de partir en Belgique, il n’était pas possible que leur mère reste dans le service. L’argument : l’équipe ne voulait pas se sentir engagée dans une démarche d’euthanasie. «Nous étions sidérés, ahuris, explique le fils. Ce n’est pas eux qui allaient participer à l’euthanasie de notre mère, mais d’avance, comme une punition, ils la mettaient à la porte. Dehors, une vieille femme de 102 ans… Alors que leur travail est simplement de l’accompagner quelques jours avant.»

 

 

Se sentant peut-être mal, le chef de service se démène dès le lendemain pour trouver une place dans le service de soins palliatifs de l’hôpital, ledit service se montrant prêt à accueillir Fernande jusqu’à son départ à Namur. «Ma mère a bien sûr mal pris ce changement. Elle a dû y aller, et dans ce service, ils ont été très gentils.» Puis, le mercredi 10 octobre, c’est le départ. «En famille nous sommes allés à Namur. On a conduit notre mère à l’hôpital. Elle a confirmé son souhait, elle voulait que cela se passe le jour même, mais ce n’était pas la règle. Le lendemain, dans la matinée, entourée de nous tous, c’était un joli geste, elle s’est endormie d’abord, c’était ce qu’elle voulait.» Et il ajoute : «Je ne suis pas en colère, mais qu’y avait-il de choquant, au point de mettre ma mère hors du service ?»

 

Eric Favereau

On pratiquerait plus de 3 000 euthanasies chaque année en France… et pourtant la législation semble figée. Un an après la disparition d'Anne Bert, qui avait choisi de mettre fin à ses jours, le gouvernement n'a pas souhaité rouvrir le dossier. Pour les partisans de la légalisation il est urgent de mettre fin à la clandestinité de l'euthanasie.

 

Par Marie Oestreich

 

Jusqu’à 4 000 euthanasies clandestines par an : Le verrou français est-il en cause ?

 

Le chiffre frappe les esprits, pour Olivier Falorni, député de Charente-Maritime, on pratiquerait en France « entre 3 000 et 4 000 euthanasies clandestines par an. » Pour lui, l’impossibilité de pouvoir avoir recours légalement à l’euthanasie pousse médecins et patients à la clandestinité, des dérives qui sont, à son sens, un véritable danger. « Le problème est qu’on ne sait pas en l’occurrence et par définition si cela relève de la volonté ou non du malade. »

 

Pour l’ancien député socialiste et auteur d’une proposition de loi « donnant le droit à une fin de vie libre et choisie » en 2017, l’actuelle loi Claeys-Leonetti, n’est pas satisfaisante. Entré en application en 2016, le texte stipule qu’en cas « d’infection grave et contraignante », le patient peut légalement réclamer une sédation profonde jusqu’à la mort, une possibilité d'abréger les souffrances d'un patient incurable.

 

Pour Loup Besmond de Senneville, journaliste au journal La Croix, si la question de la souffrance et des moyens de la limiter reste essentielle, la légalisation du recours à l’euthanasie risquerait d’envoyer un message culpabilisant aux personnes incurables qui ont fait le choix de vivre jusqu’au bout.

 

Pour Olivier Falorni, « Nous sommes face à un débat légitime mais qui reste franco-français, et devrait regarder ce qui se passe à l’extérieur. En Belgique, où la loi est appliquée depuis 16 ans, on voit bien que les dérives, les craintes, que je peux comprendre, n’existent pas. » En effet, le recours à l’aide médicalisée au décès n’a pas fait augmenter de manière significative le nombre d’euthanasies, et cela reste une possibilité, un droit, dont les individus sont libres de disposer ou non.

 

Cet argument ne semble pas recevable pour le journaliste de la Croix, tant pour lui les risques de dérives existent : « Contrairement à ce que prévoyait la loi belge il y a 15 ans, il est possible d’euthanasier des mineurs, donc, qu’est-ce que cela veut dire ? C’est une dérive ou pas ? Moi je pose que la question se pose sérieusement, premier point. Deuxième point : il est possible d’euthanasier des personnes qui sont en dépression ». Ici se pose donc indéniablement la question de la limite de ce que la législation sur l’euthanasie prévoit ou pourrait prévoir et de la réelle portée des organismes qui contrôlent et encadrent la pratique, en Belgique, de cette législation.

 

Humaniser le débat et « aider la société à réfléchir »

 

Médecin et ancien président du comité consultatif national d’éthique, pour Jean-Claude Ameisen, il existe un « déficit scandaleux et tragique en termes d’accompagnement en soin palliatif, mais aussi une indifférence en ce qui concerne la façon dont les personnes veulent vivre leur fin de vie », alors que la loi Claeys-Léonetti est censée favoriser ce processus.

 

Pour ce médecin, il est important par ailleurs d’observer la situation non seulement en Belgique, mais aussi dans les pays où l’assistance au suicide est autorisée comme les États-Unis et le Canada, qui donne l’autonomie, si on le souhaite, d’interrompre sa vie, alors que l’euthanasie va plus loin : elle donne le droit à un médecin, parce qu’on lui demande, d’interrompre la vie d’un malade. Sur la question de l’assistance au suicide, il relève qu’aux États-Unis, « un tiers des personnes qui reçoivent l’autorisation ne le demandent pas, un tiers des personnes qui reçoivent le produit parce qu’elles l’ont demandé ne le prennent pas jusqu’au bout, et seul un tiers le prend. » Pour Jean-Claude Ameisen, le problème en France réside surtout dans le fait que les personnes en fin de vie ne sont pas suffisamment accompagnées, même s’il en reste que le suicide assisté resterait la solution qui respecterait au mieux l’autonomie des individus.

 

Une incohérence entre opinion publique et législation ?

 

D’après un sondage réalisé par le journal La Croix en janvier 2018, 89 % des personnes interrogées seraient favorables à la légalisation du suicide assisté et/ou à l’euthanasie, et, un chiffre d’autant plus parlant, 72 % des catholiques pratiquants sondés répondent y être également favorables. Ces chiffres, qui s’appuient sur un échantillon de 1 010 personnes, semblent montrer que l’opinion publique semble être prête à une évolution de la loi. On pourrait alors se demander si l’évolution de la loi française ne serait pas plus envisageable que ce qu’on pourrait le penser. Pourtant, d’après la ministre de la santé Agnès Buzyn, la loi actuelle de 2016 « répond aux besoins » des malades en fin de vie, et semble considérer la nécessité d’améliorer l’accompagnement en soins palliatifs des patients avant tout.

Exclusif : les professionnels de santé encore très partagés sur la légalisation de l’euthanasie

 

 

Paris, le lundi 25 juin 2018 – Les professionnels de santé et plus encore les médecins sont considérés comme toujours majoritairement hostiles à l’idée d’autoriser et d’encadrer légalement la pratique de l’euthanasie. Le député et professeur de médecine Jean-Louis Touraine, très favorable à une évolution de la société française sur ce sujet, affirmait ainsi récemment à l’occasion d’une réunion publique à Lyon sur ce thème : « Sur le cancer, une grande majorité de patients reçoivent des chimios dans les quinze derniers jours de leur vie. Les médecins veulent repousser éternellement la fin de vie, mais il faut savoir se résigner lorsqu’il y a une impasse thérapeutique qui signifie qu’il n’y a plus d’espoir. La médecine ne doit pas prétendre atteindre à l’immortalité et la médicalisation de la mort a des inconvénients qu’il nous faut dénoncer » martelait-il. 

 

Une évolution certaine

 

Cette appréhension de la position de ses confrères est sans doute liée à une longue série d’enquêtes d’opinion ayant confirmé le rejet par les médecins français d’une loi permettant l’euthanasie. Ainsi, quand il y a dix-huit ans les Pays Bas étaient le premier état au monde à adopter une loi autorisant cette pratique, les professionnels de santé français avaient été sur le JIM 74 % à se déclarer hostiles à l’entrée en vigueur de dispositions similaires en France. Cependant, l’appréhension des professionnels de santé a connu des évolutions importantes. Sans rejoindre la quasi-unanimité qui paraît exister dans la société française si l’on en croit la plupart des enquêtes d’opinion menées sur le sujet, on a pu constater un renversement de majorité en 2012. Un nouveau sondage réalisé sur notre site révélait ainsi que 53 % des professionnels de santé se disaient favorables à une loi encadrant la pratique de l’euthanasie. 

 

Un écart majeur entre médecins et infirmières

 

Alors qu’à la faveur de la révision des lois de bioéthique, beaucoup souhaitent que le sujet soit de nouveau abordé par l’Assemblée nationale (ce qui ne semble pas être le projet du gouvernement), le JIM a une nouvelle fois interrogé ses lecteurs.

 

 

Sondage réalisé sur JIM du 24 avril au 13 mai 2018

 

Les résultats révèlent que les professionnels de santé demeurent très partagés : ils sont autant (49 %) à s’être déclarés favorables et défavorables à une légalisation de l’euthanasie, telle qu’elle existe en Belgique et aux Pays-Bas, tandis que 2 %, peut-être déconcertés par la référence à des pays où la possibilité de dérives n’est pas exclue, ont préféré ne pas se prononcer. Ces chiffres ne permettent pas de mesurer les fortes différences existant en fonction des professions : ainsi si 84 % des infirmières qui ont participé à notre sondage se disent favorables aux législations européennes pro euthanasie, de même que 56 % des pharmaciens, seuls 37 % des médecins répondeurs partagent cette position.

 

Cette divergence n’est sans doute pas étrangère au fait qu’une légalisation de l’euthanasie déléguerait aux médecins les plus importantes responsabilités, qu’il s’agisse du recueil du souhait du patient, de l’analyse de sa demande et surtout de la réalisation du geste létal. Cette dimension explique très certainement, pour partie, l’écart marqué que l’on retrouve en fonction des professions. De même que les infirmières sont peut-être plus souvent aujourd’hui les premiers destinataires des demandes d’aide à mourir.

 

Sédation profonde : une avancée suffisante

 

Notre sondage met également en évidence un recul de la part de professionnels de santé favorable à l’euthanasie, par rapport à notre enquête réalisée en 2012. Peut-être faut-il y voir ici l’effet de la loi des députés Claeys et Leonetti, qui pour beaucoup de soignants pourrait répondre à un grand nombre des situations qui demeuraient impossibles à résoudre sous l’ère de la première loi Leonetti. Un sondage réalisé sur notre site avait ainsi révélé une large adhésion (62 %) des professionnels de santé à l’instauration d’un droit à la sédation profonde et continue, que seuls 18 % considéraient comme une « euthanasie déguisée ».

 

Le fait que cette nouvelle possibilité ne paraisse qu’insuffisamment mise en œuvre, comme le signalait un récent rapport de l’Inspection générale des affaires sociales (IGAS), pourrait cependant ne pas remettre en cause le sentiment pour un grand nombre de professionnels de santé qu’il s’agit d’une loi adaptée. Enfin, outre le refus de participer à la mort des patients qui entre en contradiction pour beaucoup de praticiens avec le sens premier de leur mission, l’existence de dérives dans l’application des lois belges et néerlandaises, dérives régulièrement signalées par la presse, peut également contribuer à la position des professionnels de santé sur le sujet.

 

Des sociétés savantes toujours hostiles

 

Néanmoins, ce sondage met également en évidence la fin de l’opposition majoritaire et franche des soignants, ce qui témoigne combien l’évolution de la société sur ce sujet concerne également les professionnels de santé ; même si ces derniers pourraient être plus conscients que d’autres du fait que le caractère plébiscitaire des sondages sur le sujet a des limites que l’on retrouve quand les personnes sont interrogées sur leur propre cas et sur les risques de dérives. Enfin, les limites des soins palliatifs, plus encore dans les conditions actuelles de contraintes budgétaires, ont pu souffler à certains professionnels de santé une inflexion sur ce débat très complexe. Pour autant, aujourd’hui, les représentants des professionnels de santé n’ont pas nuancé leur position. Le récent avis de synthèse sur les états généraux de bioéthique constatait ainsi : « L’ensemble des sociétés savantes (représentant les soignants) auditionnées s’oppose à l’ouverture d’un droit au suicide assisté ou à l'euthanasie, et juge la législation actuelle à la fois suffisante et humanisante mais insuffisamment mise en œuvre. Le corps médical insiste, en effet, sur l’efficacité de la sédation comme démarche soignante tout à fait à même d’apaiser les souffrances du patient en fin de vie, y compris les plus lourdes ».

 

Aurélie Haroche

Le Monde, 23 juin 2018 : Patrick Bernasconi déclare  « Le CESE est à l’aube d’un énorme changement »

 

Le président du Conseil économique, social et environnemental explique dans un entretien au « Monde » la réforme portée par Emmanuel Macron. 

 

À cette question que lui pose le journaliste : Comment allez-vous répondre à votre autre mission, celle d’organiser le débat public, notamment à travers des pétitions citoyennes?

 

Il répond en prenant pour exemple les pétitions de Nathalie Gueirard Debernardi et Marie Godard sur la fin de vie :

 

" Clarifions le débat. Il est proposé que la chambre ait trois responsabilités. La première, il l’a déjà, c’est d’être saisie par 500 000 signataires d’une pétition. Nous demandons à ce que cette possibilité soit désormais numérique et que les conclusions apportées aient une ouverture institutionnelle auprès de l’Assemblée ou du Sénat.

 

La seconde, c’est que la chambre aura la responsabilité, sur saisine gouvernementale, d’organiser des débats publics sur de grands projets de réforme, en amont de celles-ci.

 

La troisième, mais d’une façon non exclusive, c’est la possibilité qu’elle aura de recevoir sur une plate-forme des pétitions numériques qui n’atteignent pas ce chiffre constitutionnel de 500 000 signataires mais qui n’en méritent pas moins d’être écoutées. Nous avons sur ce sujet un véritable savoir-faire.

 

Nous venons ainsi, à la suite d’une auto-saisine sur la fin de vie qui faisait l’objet de plusieurs pétitions citoyennes, d’adopter un avis sur un sujet aussi difficile, tout en faisant apparaître des dissensus, des différences, dans nos préconisations. "

 

 

Voici le lien vers l'article : Entretien avec Patrick Bernasconi.