Quand seront-elles nécessaires ?
Tant que vous serez en état de faire part de votre décision à l'équipe médicale, celle-ci ne se référera pas à vos directives anticipées. Les médecins devront obtenir votre consentement chaque fois que cela sera nécessaire, au fur et à mesure de l'évolution de votre état. Ce n'est qu'en cas d'incapacité absolue de vous exprimer que vos directives prendront toute leur force.
Vous êtes très nombreux à ne PAS avoir rédigé vos directives anticipées.
Est-ce votre cas ?
Peut-être pensez-vous: « quelle importance puisque l’équipe médicale peut les ignorer ? », mais vous n’avez qu’en partie raison.
S'il n'est toujours pas obligatoire de rédiger des directives anticipées en France, elles s'imposent désormais aux médecins qui ont une obligation absolue de s'y conformer, sauf dans deux cas précis où ils sont autorisés, en vertu de la loi actuelle, à les outrepasser « en cas d’urgence vitale » ou si elles «apparaissent manifestement inappropriées » [1]
Cette modification est intervenue en 2016 lorsqu'a été votée la loi Claeys-Leonetti.
Elles n'en sont donc pas moins essentielles, parce qu'elles :
Mais elles seront inutiles si vous ne les partagez pas !
Une fois qu'elles sont rédigées, rangez le document original dans un endroit où vous êtes certain que vos proches penseront à le chercher; remettez en un exemplaire à vos proches, à votre personne de confiance et à votre médecin traitant et ayez toujours un exemplaire de vos directives avec votre carte Vitale, de manière à ce que, en cas d'urgence, elles soient rapidement accessibles au personnel soignant.
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Il est vrai qu’il n’est pas facile, lorsqu’on est encore en bonne santé, de penser à la mort, à sa mort, de s’imaginer gravement accidenté, dans un état comateux, ou atteint d’une maladie incurable et terminale à un stade avancé, ou encore complètement paralysé sans qu’il soit possible de communiquer avec son entourage.
Mais prenez quelques minutes pour réfléchir à ce qui suit : Préféreriez-vous qu’en l’absence de directives anticipées précises, vous soient imposés des traitements qui ne feraient que prolonger artificiellement votre vie ou encore être connecté indéfiniment à des appareils qui remplaceraient vos organes défaillants, tels qu'un appareil d’assistance respiratoire ou une sonde d’alimentation ?
C’est pourtant bien ainsi que les choses pourraient se passer car personne n’aurait autorité pour prendre la décision de vous débrancher. Seul le médecin chargé de votre dossier pourrait estimer que la poursuite du traitement constitue un obstination déraisonnable et il mettrait alors en place la procédure collégiale nécessaire à l'arrêt des traitement . Celui-ci, ou votre personne de confiance -- dont nous parlerons dans un prochain chapitre -- à défaut, la famille ou un proche, seraient également seuls habilités à demander que soit mise en place la procédure collégiale à l'issue de laquelle les traitements pourraient être limités voire arrêtés.
Rappelons quand même que le médecin chargé de votre dossier est le seul qui puisse prendre la décision définitive après la procédure collégiale. Si, par exemple, le médecin chargé de votre dossier estimait que tout n'a pas encore été tenté et qu'il est préférable de ne pas interrompre le traitement, vous pourriez être voué à une mort lente, cloué sur un lit d’hôpital dans un service de soins palliatifs -- là où ceux-ci existent -- pendant des semaines, des mois, voire des années. Et souhaiteriez-vous faire vivre ce calvaire à vos proches ?
Et cela pourrait être pire encore si vous deviez vivre tout cela en pleine conscience, mais n'étiez plus en capacité communiquer et de dire STOP !
Faut-il rappeler que tout ce que nous avons décrit plus haut n’arrive pas qu’aux autres et que ce n’est pas parce qu’on est jeune qu’on est à l’abri d’un drame comme celui que vit Vincent Lambert. Il a suffi d’un accident de voiture pour que le pire arrive. En l’absence de directives anticipées, la famille se déchire depuis bientôt 10 ans et ce pauvre jeune homme est maintenu en vie, dans un état dit pauci-relationnel [2] chronique, un sort qui pour beaucoup d’entre nous, serait pire que la mort.
Si vous ne l'avez pas encore fait, il est essentiel et urgent que vous rédigiez vos
directives anticipées et que vous nommiez votre personne de confiance
Voici un lien vers le site internet du Ministère des Solidarités et de la Santé où vous trouverez un formulaire type que vous pourrez télécharger et compléter. Il n’est toutefois pas obligatoire d’utiliser ce modèle et vous avez toute latitude pour rédiger vous-même vos directives anticipées dans un format qui vous convient. Il est essentiel que vous en parliez à votre médecin dont le rôle est de vous informer et de vous aider à les rédiger, si nécessaire.
Une fois celles-ci signées et datées, un exemplaire peut être remis à votre médecin traitant ainsi qu'à votre personne de confiance et à tout autre proche que vous souhaitez tenir informé. N’hésitez pas à en discuter avec ces personnes, à leur dire précisément quelles sont vos limites en matière de fin de vie et à vous assurer qu’elles sont prêtes à honorer vos choix.
Vous pouvez modifier ou révoquer vos directives anticipées à tout moment si vous avez changé d’avis, mais si ce n’est pas le cas, il n’est plus nécessaire de les mettre à jour tous les trois ans. Elles restent désormais valables indéfiniment.
Conservez un exemplaire de vos directives attaché à votre carte d'identité et à votre carte Vitale pour qu’en cas d’urgence, elles soient immédiatement accessibles à l’équipe médicale.
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Nous vous invitons à prendre connaissance de documents que vous trouverez sur le site de la Haute Autorité de la Santé (HAS) et sur le site du Centre National de Soins palliatifs et de Fin de Vie (CNSPFV). Vous y trouverez des informations sur tout ce qu’il est nécessaire de savoir à propos des directives anticipées et de la personne de confiance ainsi que plusieurs modèles de directives anticipées pour vous aider à rédiger les vôtres.
Vous souhaitez en savoir davantage sur les textes légaux en la matière ? Vous trouverez les articles de la loi directement sur le site de Legifrance en cliquant sur :
L'article L1111-11 du code le la santé publique sur les directives anticipées.
L'article L 1111-4 du code de la santé publique sur la limitation et l'arrêt du traitement.
Le texte du décret numéro 2016 - 1067 daté du 3 août 2016 relatif aux directives anticipées, exposant comment fonctionnent les indications que nous venons de vous donner.
Le texte du décret numéro 2016 - 1066 daté du 3 coût 2016 concernant les procédures collégiales et la sédation profonde et continue.
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[1] Cliquez sur les mots soulignés pour accéder à la page correspondante sur Internet
[2] État pauci-relationnel : Un patient en état pauci-relationnel est dans un état de conscience minimale. Cela veut dire qu’il a une certaine conscience de lui-même et de son environnement, à la différence d’un état végétatif.
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