La HAS publie aujourd’hui un guide à destination des professionnels de santé afin de les aider à mettre en œuvre une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès, pratique sédative prévue par la loi Claeys-Leonetti, que les patients peuvent demander dans des circonstances précises. Ce travail complète une série de travaux de la HAS sur l’accompagnement de la fin de vie : rédaction des directives anticipées, mise en place d’une démarche palliative ou encore maintien à domicile des patients qui nécessitent des soins palliatifs. L’ensemble de ces travaux vise à entendre la demande des patients de finir leur vie chez eux, sans souffrir ainsi qu’à outiller les professionnels de santé, à l’hôpital comme en ville, pour appréhender cette situation.

 

Les situations de fin de vie concernent notamment les personnes qui ont une maladie grave, évolutive, en phase avancée, potentiellement mortelle ou lorsque le pronostic vital est engagé à court ou moyen terme, après un accident par exemple. L’accompagnement de la fin de vie est un sujet dont il faut discuter, avec son médecin et ses proches, afin de faciliter sa propre prise en charge le moment venu. En effet, en France, trois personnes sur quatre désirent finir leur vie chez eux et 11 % des Français de plus de 50 ans ont désormais rédigé leurs directives anticipées. Ce dernier chiffre reste faible et les Français demeurent mal informés ou peu à l’aise pour envisager concrètement leur fin de vie. Par ailleurs, seule la moitié des malades qui relèvent de soins palliatifs en bénéficie effectivement, qu’ils soient à l’hôpital mais surtout dans leur lieu de vie[1]. Plusieurs facteurs l’expliquent : inégalité des ressources sur le territoire, manque de formation des professionnels en soins palliatifs, méconnaissance de la loi et des dispositifs existants.

 

Pour améliorer la situation, le ministère chargé de la Santé a lancé en 2016[2] un plan soins palliatifs et fin de vie et mené en 2017, avec le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, une première campagne d’information du grand public et des professionnels. Dans le même temps, la HAS a élaboré plusieurs travaux sur la fin de vie qu’elle complète aujourd’hui avec un guide sur la mise en œuvre de la sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès. Fin 2018, un dernier travail actuellement en cours précisera les stratégies médicamenteuses des pratiques sédatives.

 

Sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès : des outils opérationnels et adaptés à la pratique quotidienne…

 

Le travail publié aujourd’hui par la HAS décrit les conditions et les modalités pratiques pour mettre en œuvre une sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès, pratique sédative prévue par la loi de 2016 ; elle peut être réalisée à la demande d’un patient qui souffre trop et dont la mort est proche ou à l’initiative d’un professionnel de santé. Cette sédation a pour objectif d’endormir profondément la personne jusqu’à son décès. Elle se distingue de la sédation proportionnée, également prévue par la loi, qui vise à diminuer la conscience de façon proportionnelle à l’intensité des symptômes et qui peut être transitoire ou intermittente, pour un malade dont les souffrances sont trop difficiles à supporter.

 

La HAS souligne que le soutien des proches avant, pendant et après la mise en œuvre de la sédation  est essentiel tout comme celui des professionnels.

 

La sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès doit pouvoir être mise en œuvre partout : dans un établissement hospitalier, au domicile ou en Ehpad[3]. Pour aider les professionnels -en particulier ceux de premier recours - le guide de la HAS décrit les situations dans lesquelles elle peut être effectuée et propose 4 outils spécifiques : une liste des professionnels de soins palliatifs à contacter pour évaluer puis mettre en œuvre une sédation ; une fiche sur les modalités de la procédure collégiale ; une grille des éléments à prendre en compte pour évaluer la demande du patient et une fiche décrivant les modalités d’administration du midazolam[4] chez l’adulte et chez l’enfant (mise en route, doses…). Il propose également un exemple de feuille de surveillance du patient. Ces documents ont une vocation pratique : permettre aux professionnels de savoir quoi faire et comment dans le cadre légal existant et qui solliciter en cas de besoin.

 

Aujourd’hui, les médicaments de la sédation n’ayant pas d’AMM dans cette indication, il reste à la HAS de mener un travail pour préciser les stratégies médicamenteuses à privilégier. Cette recommandation devrait être disponible à la fin de l’année.

 

… dans un ensemble de documents pour anticiper et améliorer la prise en charge palliative des patients.

 

L’approche de la fin de vie doit être anticipée et préparée bien avant les derniers jours de vie pour que les soins palliatifs soient mis en œuvre au bon moment, dès que le patient en a besoin, sans attendre la fin des traitements curatifs. Avant son travail sur la sédation, la HAS a élaboré 3 autres documents pour améliorer la prise en charge des personnes malades. Ils traitent :

 

-        de la rédaction des directives anticipées qui concerne tout un chacun et permet d’aborder, même hors contexte de fin de vie, la manière dont on souhaite que cela se passe si, un jour,  on n’est plus capable d’exprimer sa volonté ;

-        de la mise en place d’une démarche palliative par les médecins pour la prise en charge de leurs malades. L’objectif est d’introduire les soins palliatifs dans le parcours du patient le plus tôt possible, en parallèle des soins curatifs si besoin et non pas quand plus aucun traitement ne peut être proposé;

-        du maintien à domicile des patients qui reçoivent des soins palliatifs. Il s’agit de répondre à ceux qui souhaitent finir leur vie chez eux, à domicile ou en Ehpad. Ce travail aborde notamment la coordination en ville, l’appui des services ou structures disponibles, et à l’hôpital, la préparation et l’anticipation de la sortie qui sont essentielles.

 

[1] Établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes

[2] Médicament de la sédation le plus utilisé, qui s’obtient par rétrocession hospitalière

 

[3] A domicile ou établissement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad).

[4] Plan national 2015-2018 pour le développement des soins palliatifs et l’accompagnement en fin de vie

 

Documents

·       Dossier de presse - Comment mieux accompagner les patients en fin de vie ? (368,56 Ko)