C'est ici que nous répondrons à certains articles et tribunes qui s'opposent à l'aide active à mourir. Nous le ferons dans la sérénité et dans un véritable désir de compréhension de l'autre car nous sommes convaincus qu'il y a plusieurs points de rencontre dès lors que nous sommes tous de bonne foi.

Nous vous présentons ici notre tribune parue dans le journal La Croix le 28 novembre dernier, à laquelle ont répondu le docteur Bernard Devalois, Directeur du CREI Bientraitance et Fin de vie, et Marion Broucke, infirmière, Master de recherche en Médecine Palliative.

Cet échange vous paraîtra peut-être brutal et c'est souvent ce qui se passe quand les choses sont écrites plutôt que dites. Mais la bonne nouvelle, c'est que le Docteur Devalois souhaite nous rencontrer pour continuer ses échanges avec nous, car il pense " qu'il faudrait travailler ensemble à des solutions pour combattre la mal mourir en France", ce avec quoi nous sommes entièrement d'accord.

Nous prendrons sous peu contact avec lui pour organiser cette première rencontre car nous sommes convaincus qu'en dépit des apparences, nos points de vue ne sont pas si éloignés et que nous avons tout à gagner à travailler ensemble pour que l'on meure mieux en France.

Tribune du CHOIX publiée dans le journal La Croix, le 28 novembre 2018, suivie de la tribune de Bernard Devalois et de Marion Broucke en réponse à la nôtre.

Publiée avec l'autorisation de La Croix, du Docteur Devalois et de Madame Broucke.

Il y a un mois, 175 associations de bénévoles en soins palliatifs lançaient un appel contre l’euthanasie, suscitant un débat, au sein des milieux favorables à l’euthanasie, qui réfutent l’idée que les deux logiques -soins palliatifs et droit à mourir – soient forcément opposées.

Pour rendre compte de ce débat, La Croix publie deux tribunes reflétant des points de vue inverses : Pour les membres du collectif « Le Choix », soins palliatifs et « aide active à mourir » sont complémentaires.

Pour Bernard Devalois et Marion Broucke, médecin et infirmière, « le droit au suicide est une impasse » et il y a une totale incompatibilité entre les deux démarches. 

Les soins palliatifs et l’aide active à mourir sont complémentaires

Marie Godard et Annie Babu, coprésidentes

Pour le Collège décisionnel du CHOIX - CITOYENS POUR UNE MORT CHOISIE

Faut-il une nouvelle loi sur l’euthanasie ? Le député Olivier Falorni vient de demander au président de la République de faire un référendum sur la fin de vie, tandis qu’une tribune parue dans Ouest-France écrite par un groupe d’associations de bénévoles en soins palliatifs exprime son opposition à l’euthanasie.

Ces prises de position montrent que doit s’organiser un débat devant tous les Français sur ce sujet. C’est pour l’ouvrir que notre association « Le Choix – Citoyens pour une mort choisie » s’adresse à ces associations. D’abord pour leur exprimer combien nous respectons et soutenons tous les professionnels et bénévoles investis dans les soins palliatifs. Aussi pour leur demander de bien vouloir être attentifs à nos arguments comme nous le sommes aux leurs.

Développer les soins palliatifs en France est une absolue nécessité

Les soins palliatifs et l’aide active à mourir ne sont pas du tout en opposition. Ils sont complémentaires. Dans l’immense majorité des cas, des soins palliatifs de qualité et un soulagement efficace de la douleur suffisent à mener paisiblement le malade vers la mort.

Les êtres humains veulent vivre le plus longtemps possible, à condition qu’un minimum de qualité de vie leur soit assuré. Développons les soins palliatifs pour qu’ils soient de haut niveau et disponibles dans toute la France et nous aurons déjà franchi un très grand pas pour assurer la qualité de fin de vie des Français.

L’absence de loi précise laisse la porte ouverte à tous les risques.

L’absence d’une loi précise pourrait provoquer des dérives et notamment le risque que certains membres du corps soignant prennent la décision de mettre fin à la vie d’un patient sans même que celui-ci soit consulté ou que ses proches le soient, lorsque le malade n’est plus en mesure de donner son avis. Cela se produit plusieurs milliers de fois chaque année en France.

Dans l’immense majorité des cas, les médecins qui aident les malades à mourir font preuve d’une grande compassion mais il n’en reste pas moins qu’il y a deux conséquences possibles qui, à nos yeux, sont très graves. La première est que le médecin ou un membre de l’équipe soignante, qui, pour soulager le malade de ses souffrances, commettrait un acte pénalement répréhensible, s’exposerait à des poursuites judiciaires, aux sanctions prévues par le Code Pénal, et, en parallèle, à la perte de son droit d’exercer. La seconde est que ce silence autour de l’événement ne permet pas au malade et à ses proches de se préparer dans la sérénité.

La loi protège les faibles, l’absence de loi laisse la porte ouverte à tous les risques.

La loi Claeys-Leonetti permet d’endormir pour faire mourir.

Une loi existe en France, la loi Claeys-Leonetti. Elle est aussi une façon de tuer, de tuer dans le silence, de façon hypocrite et presque lâche.

Lorsqu’un malade est placé sous sédation profonde et continue, ainsi que la loi le prévoit, les médecins qui l’autorisent et la famille qui en est informée savent bien que le malade ne se réveillera pas jusqu’à ce qu’il meure.

En clair, la loi permet d’endormir pour attendre la mort. Évidemment, cela donne bonne conscience aux médecins qui n’ont pas eu à injecter une substance létale dans le bras du malade. Mais le résultat est exactement le même.

Aucun médecin ne peut affirmer que cette sédation, accompagnée de l’arrêt de l’alimentation et de l’hydratation, ne cause pas de souffrances physiques et psychiques chez le malade.

Malheureusement, même dans les cas où les soins palliatifs et le soulagement de la douleur sont de grande qualité (en Belgique et au Québec, notamment), il reste un faible pourcentage de malades qui ne sont pas soulagés de leurs souffrances et qui n’en peuvent plus, quoi que fassent les médecins et les soignants pour tenter de les soulager.

Faisons-en sorte que la loi qui sera votée soit juste et raisonnable

Avons-nous le droit de laisser aller jusqu’au bout de leur calvaire toutes ces personnes qui souffrent, par exemple, de maladies neuro dégénératives ? Dans le cas de la maladie de Charcot, le malade se retrouve emprisonné dans son corps, sans plus pouvoir bouger autre chose que ses yeux, sans plus pouvoir parler, à attendre la mort pendant des mois et parfois même des années. 

Ne pas décider à la place des malades

Avons-nous le droit de laisser ces malades sur la touche parce qu’ils sont peu nombreux à ne pas être candidats aux soins palliatifs qui fonctionnent pour la majorité des malades ?

L’immense majorité d’entre nous pourra aller jusqu’au bout et mourir sans intervention médicale qui en accélérerait le processus. Mais nous n’avons pas le droit de laisser de côté ceux qui n’en peuvent plus et demandent à faire un autre choix.

N’oublions pas que seuls les malades peuvent dire ce qu’ils ressentent face à la maladie et la fin de leur vie. C’est pourquoi nous n’avons pas le droit de décider à leur place le moment et à la manière de leur mort, si jamais ils arrivent à un moment où leur vie sera devenue insupportable.

Une loi claire devrait permettre au malade qui aura opté pour une mort choisie de choisir le moment et le lieu où il fera ses adieux à ses proches, qui de leur côté auront eu le temps de s’y préparer. C’est l’absence de loi qui risque de nous priver de ces derniers moments.

Les médecins et les soignants ne sont jamais tenus de pratiquer des actes qui sont contraires à leur éthique personnelle. C’est ainsi que les choses se passent dans tous les pays occidentaux où le droit à l’euthanasie ou au suicide médicalement assisté existe. La seule obligation du médecin qui ne veut pas pratiquer cet acte est de prendre contact avec un médecin qui lui, est prêt à accéder à cette demande. Cela signifie que les soignants, si la loi existe, ne seront jamais contraints à pratiquer l’euthanasie ou l’aide au suicide.

Il est vrai qu’il est plus facile de dire que l’on veut une aide active à mourir quand on est bien portant. Mais c’est quand on est bien portant qu’il faut y réfléchir, qu’il faut essayer d’imaginer quelles sont les circonstances de notre fin de vie qui seraient supportables, et celles qui ne le seraient pas.

Nos directives anticipées, qui ne seront prises en compte que dans l’éventualité où nous ne pouvons plus nous exprimer, peuvent être modifiées à tout moment, si nous changeons d’avis. La seule personne qui doive être prise en compte est le malade et c’est lui seul qui décide. Si le malade ne peut plus exprimer sa volonté, il a confié ce mandat à sa personne de confiance qui peut éventuellement s’appuyer sur les directives anticipées du malade pour dire ce qu’il veut.

Toute demande d’aide active à mourir doit être évaluée par plusieurs médecins qui étudient le dossier du malade, le rencontrent, et voient si sa demande est légitime. Le malade doit être informé de toutes les possibilités de soins et de traitements possibles. Il faut que soit respectée une période de réflexion avant que la question ne lui soit posée à nouveau. S’il y a le moindre doute quant à l’état psychologique du malade, un spécialiste est amené à déterminer si le malade souffre de dépression, de troubles psychologiques ou psychiatriques. Dans ce cas, on soigne d’abord l’état mental de la personne pour être bien certain qu’elle veut mourir pour les bonnes raisons.

Nous demandons que soient pris en charge les cas d’adultes en possession de leurs facultés mentales, ou qui l’étaient au moment où ils ont rédigé leurs directives anticipées et nommé leur personne de confiance.

Soulager d’une souffrance devenue insupportable

Nous demandons que toute personne atteinte d’une maladie grave et incurable dont l’issue est fatale, et même si l’échéance de la maladie n’est pas encore connue, puisse faire la demande d’une aide active à mourir, soit par l’euthanasie ou le suicide médicalement assisté.

Un minimum de deux médecins devront être consultés pour déterminer la pertinence de cette demande. Si les médecins trouvent la demande recevable, la question devra être posée è nouveau au malade. S’il ne peut plus s’exprimer, les médecins consulteront les directives anticipées et/ou la personne de confiance. L’aide à mourir lui sera alors consentie.

Faisons-en sorte que la loi qui sera votée soit juste et raisonnable, de façon à ce que les médecins, le personnel soignant et les bénévoles qui accompagnent les malades acceptent sereinement que d’aider un malade à mourir soit le dernier soin qu’on puisse lui apporter pour le soulager d’une souffrance devenue insupportable.

Il serait de l’intérêt de tous que le débat sur l’euthanasie soit mené hors des polémiques et des radicalisations qui ont accompagné le vote de la loi sur le mariage pour tous. Nous proposons aux signataires de cette tribune parue dans Ouest-France, ainsi qu’aux médecins et infirmiers des soins palliatifs, et aux responsables politiques d’organiser ensemble un débat public organisé en commun et dans la sérénité.

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Il n’existe aucune complémentarité entre soins palliatifs et euthanasie !

Bernard Devalois, médecin, Directeur Centre Recherche Bientraitance et fin de vie, Chercheur associé AGORA Université de Cergy Pontoise (EA 7392)

Marion Broucke, infirmière, Master de recherche en Médecine Palliative, à l’initiative de la pétition en ligne « Appel des soignant.e.s aux députés qui veulent légaliser l’euthanasie »

Une nouvelle entité défendant les idées pro euthanasie vient d’apparaître (Le Choix : Citoyens pour une mort choisie). Elle vient d’adresser un appel « pour un débat ouvert et serein sur l’euthanasie ». Nouvelle identité mais reprise intégrale de l’ensemble de la vulgate « thanactiviste » (néologisme pour désigner les activistes pro-euthanasie) la reprise des infox (« fakenews ») habituelles.

Elle s’inscrit totalement dans l’histoire de ce courant de pensée, remontant au début du XX siècle. Paul Lafargue, le gendre de Marx, a été un des principaux précurseurs de ce prétendu « droit au suicide ». Considérant que la liberté de mettre fin à ses jours n’est pas suffisante, ces militants exigent que la société (et donc l’État) mette tout en oeuvre pour qu’un suicidant puisse recevoir l’aide nécessaire afin de mener à bien son projet. 

Un « droit au suicide » d’abord pour les patients en fin de vie

Dans les années 80, les auteurs du sulfureux et interdit « Suicide, mode d’emploi » font le constat que ce droit au suicide pour tous est très peu populaire. Ils théorisent donc une étape préalable. Se basant sur la réalité du mal-mourir, sur les pratiques inacceptables de certains médecins en termes d’acharnement et de non prise en compte de la souffrance des mourants, ils proposent de faire accepter par la société dans un premier temps un « droit au suicide » pour les patients en phase avancée d’une maladie mortelle. Et que cette tache soit confiée aux médecins pour la faire passer comme un soin ordinaire.

Cette stratégie du pied dans la porte est depuis scrupuleusement mise en oeuvre. L’objectif n’est pas l’amélioration des conditions du mal-mourir mais bien l’acculturation de la société à ce droit à une assistance au suicide.

Une seconde caractéristique du raisonnement pro-euthanasie est la répétition péremptoire de contre – vérités manifestes et l’utilisation de sophismes les plus invraisemblables. Certes, on ne peut que partager les prémisses du raisonnement : on meurt, encore aujourd’hui, mal en France. Mais le sophisme consiste à affirmer qu’il suffirait de mettre en place une légalisation de l’euthanasie pour régler ce problème. C’est évidemment faux. Non seulement il n’existe aucune preuve en ce sens mais de nombreux faits montrent le contraire. Le débat serein auquel cette nouvelle association appelle, ne peut s’appuyer sur l’énumération de faits inexacts. C’était le sens de l’appel signé en 2008 avec le

Vice-Président d’alors de l’ADMD, G Antonowicz, pour créer un observatoire national produisant des données incontestables.

La place manque ici pour rétablir les faits sur les différents points avancés dans l’argumentaire thanactiviste. S’il faut en prendre un seul, la référence à l’étude de l’INED est particulièrement remarquable. Son interprétation grossièrement erronée a même conduit des député.e.sà des affirmations totalement fantaisistes. Les résultats cités par la tribune thanactiviste ne sont même pas issus de l’article scientifique mais de ce que rapporte BFMTV.

En fait cette étude rigoureuse, a été menée sur le même schéma qu’une autre étude en Belgique. Il est ainsi possible de comparer le pourcentage des pratiques, également illégales dans nos 2 pays, d’injections mortelles pratiquées sans une demande explicite du patient. Le pourcentage de décès ainsi illégalement provoqués, est de 0.6 % en France, ce qui est certes problématique. Mais en Belgique il est trois fois supérieur (1.8 %). C’est donc très exactement le contraire de ce qui est imprudemment affirmé et répété sans vérification : une loi légalisant des pratiques d’aide médicalisée à mourir ne réduit pas les dérives illégales, elle les augmente (x3 selon cette étude).

La sédation profonde et continue n’est pas une pratique euthanasique

Quant à l’absence de dérives constatées en Belgique, il apparaît chaque jour davantage que si le système d’évaluation ne repère pas de dérives c’est tout simplement qu’il est totalement illusoire et inopérant. Ainsi trois médecins belges sont enfin traduits en justice pour des pratiques d’euthanasie surréalistes, sans que bien évidement la Commission d’évaluation n’y ait vu que du feu.

Faut-il revenir sur la totale incompréhension dont font part les auteurs de ce texte, de la loi de 2016 et du concept de sédation profonde et continue (SPC) qu’elle a encadré ? Non, la SPC n’est en aucun cas une pratique euthanasique comme ils l’affirment (si c’était le cas, ils devraient d’ailleurs s’en réjouir et non la combattre !). Cette SPC est une forme exceptionnelle des pratiques sédatives mises en oeuvre conformément à l’impératif de tout faire pour soulager le malade, même si on doit pour cela altérer sa vigilance. Concernant exclusivement des malades qui vont (avec ou sans SPC) mourir dans les jours qui viennent, elle ne provoque pas la mort mais l’accompagne. Les contre-vérités sur la privation de nourriture et de liquides ont fait l’objet de nombreuses explications rétablissant les faits au lieu d’exploiter les phantasmes. La violence résultant de certaines pratiques euthanasiques (triple injection sur le modèle des anciennes exécutions de condamnés à mort aux USA) n’est en rien comparable avec les interrogations farfelues sur la souffrance potentiellement ressentie durant l’équivalent d’une anesthésie.

« Ne pas toucher à la loi sur la fin de vie me paraît sage et juste »

Il n’existe aucune complémentarité entre soins palliatifs et euthanasie, bien au contraire comme le constate facilement n’importe quel observateur des pratiques internationales : là où sont légalisées les pratiques euthanasiques, les moyens de mieux accompagner la fin de vie s’amenuisent. Ainsi la situation des soins palliatifs au Québec, qui a adopté récemment une forme d’aide médicalisée à mourir, est catastrophique comme en témoignent les professionnels impliqués, privés des moyens nécessaires.

L’État doit-il fournir les moyens de se suicider ?

Il n’existe qu’un seul pays au monde dans lequel des « acteurs » de soins palliatifs valident les pratiques euthanasiques, la Belgique. Et c’est de ce même pays que viennent les prosélytes thanactivistes qui de conférences en conférences sans débat contradictoire, tentent de justifier l’injustifiable. Non des professionnels de santé qui, à l’inverse de toutes les valeurs de l’éthique du soin, ne peuvent impunément faire croire qu’il vaut mieux mettre fin aux jours des patients plutôt que d’apprendre à mieux les soulager.

Un vrai débat, qu’évite pourtant soigneusement les partisans de l’euthanasie, est la question de la « kil-pill » telle que mise en oeuvre en Oregon et dans quelques autres états des USA. Dans la logique libertarienne initiée par Paul Lafargue, il s’agit pour l’État de fournir les moyens de se suicider à tout ou partie de ceux qui veulent mettre fin à leurs jours. Mais à l’évidence une majorité ne se dégagerait pas en faveur d’une telle solution, seule réponse possible à la logique du « droit au suicide », mais aux conséquences sociétales vertigineuses. Discutons-en ? Chiche !

Le 7 novembre 2018

Nous répondons ici à une tribune qui a été récemment publiée dans Ouest France.

Cette tribune a été rédigée par un collectif de 175 associations de bénévoles qui accompagnent les malades en soins palliatifs.

Nos réponses sont en italique.

1. Chacun doit vivre dans la dignité, jusqu’au bout de sa vie

Toute personne, quels que soient sa situation et son état médical, est intrinsèquement digne. Considérer que l’on assure la dignité d’une personne en lui donnant la mort est une défaite de l’humanité. 

Il n’y a pas de mort indigne si chaque être humain a le choix de sa mort. 

2. La loi doit protéger les plus fragiles

Nos choix personnels ont tous une portée collective, surtout quand ils requièrent l’assistance d’un tiers, comme dans le cas de l’euthanasie ou du suicide assisté. Se tenir face à la mort et vouloir la hâter est un exercice rare et solitaire revendiqué par quelques personnes déterminées mais qui pèserait sur tous les plus faibles : les personnes isolées, âgées ou d’origine étrangère, qui sont susceptibles d’être soumises à toutes sortes de pressions (familiale, sociale, voire même médicale). C’est particulièrement vrai dans notre société, qui valorise la performance et peut donner à une part notable de sa population le sentiment d’être un poids. 

La loi belge votée il y a maintenant plus de 15 ans, fixe des balises très solides qui ne permettent aucune dérive. 

C’est l’absence d’une loi précise qui laisse la place à des dérives. C’est par exemple le cas des médecins qui prennent la décision de mettre fin à la vie d’un patient sans même que celui-ci soit consulté ou que cette éventualité soit discutée avec les proches, lorsque le malade n’est plus en mesure de donner son avis. 

Cela se produit plusieurs milliers de fois chaque année en France, faute de loi. Dans l’immense majorité des cas, les médecins font preuve d’une grande compassion mais il n’en reste pas moins qu’il y a deux conséquences possibles qui, à nos yeux, sont très graves. 

La première est que le médecin ou un membre de l’équipe soignante, pour soulager le malade de ses souffrances, commet un acte criminel et s’expose à des poursuites, à la prison et à la perte de son droit d’exercer. La seconde est que ce silence autour de l’événement ne permet pas au malade et à ses proches de se préparer dans la sérénité.

3. L’interdit de tuer structure notre civilisation

Légaliser l’euthanasie, c’est inscrire au cœur même de nos sociétés, la transgression de l’interdit de tuer.  Notre civilisation a progressé en faisant reculer les exceptions à l’interdit de tuer (vengeance, duels, peine de mort…). Légaliser l’euthanasie ou le suicide assisté serait une régression. 

La loi protège les faibles, l’absence de loi laisse la porte ouverte à tous les risques. 

Une loi existe en France, loi Claeys-Leonetti. Parce que mal rédigée – de manière volontaire ou non - elle est aussi une façon de tuer, de tuer dans le silence, de façon hypocrite et presque lâche. Lorsqu’un malade est placé sous sédation profonde et continue, ainsi que la loi le prévoit, les médecins qui l’autorisent et la famille qui en est informée savent bien que, par définition, le malade ne se réveillera pas jusqu’à ce qu’il meure. 

En clair, la loi permet d’endormir pour faire mourir. Évidemment, cela donne bonne conscience aux médecins qui n’ont pas eu à injecter une substance létale dans le bras du malade. Mais le résultat est exactement le même, à une chose près.

Aucun médecin ne peut affirmer que cette sédation, accompagnée de l’arrêt de l’alimentation et de l’hydratation, ne cause pas de souffrances physiques et psychiques chez le malade. J’ai pour ma part, assisté à deux reprises aux derniers moments de deux proches qui avaient été mis sous sédation profonde et continue. Dans les deux cas, leurs derniers mots – malgré la sédation – ont été « j’ai soif, j’ai soif, j’ai soif… ».

4. Demander la mort n’est pas toujours vouloir mourir

Très peu de patients nous disent vouloir mourir et bien moins encore le redisent quand ils sont correctement soulagés et accompagnés. Beaucoup, en outre, veulent signifier bien autre chose que la volonté de mourir lorsqu’ils demandent la mort. Vouloir mourir signifie presque toujours ne pas vouloir vivre dans des conditions aussi difficiles. Et demander la mort parce qu’on souffre, est-ce vraiment un choix libre ? Les soins palliatifs permettent de restaurer la liberté du patient en fin de vie en prenant en charge sa douleur comme sa souffrance psychique. De façon ultime, la loi française permet au patient de demander l’arrêt des traitements de maintien en vie et que soit mise en place une sédation dite profonde et continue jusqu’au décès quand il est en fin de vie et qu’il juge ses souffrances insupportables. 

Les soins palliatifs et l’aide active à mourir ne sont pas du tout en opposition car ils sont et devraient toujours être considérés comme complémentaires. Dans l’immense majorité des cas, des soins palliatifs de qualité et un soulagement efficace de la douleur suffisent à mener paisiblement le malade vers la mort. 

Les êtres humains veulent vivre le plus longtemps possible, à condition qu’un minimum de qualité de vie leur soit assuré. Développons les soins palliatifs pour qu’ils soient de haut niveau et disponibles dans toute la France et nous aurons déjà franchi un très grand pas pour assurer la qualité de fin de vie des Français.

Malheureusement, même dans les cas où les soins palliatifs et le soulagement de la douleur sont de grande qualité (en Belgique et au Québec, notamment), il reste un faible pourcentage de malades qui ne sont pas soulagés de leurs souffrances et qui n’en peuvent plus, quoi que fassent les médecins et les soignants pour tenter de les soulager. 

Il y a aussi toutes ces personnes qui souffrent de maladies neuro dégénératives qui ne veulent pas aller jusqu’au bout de ce calvaire. Dans le cas de la maladie de Charcot dans sa forme bulbaire, le malade, comme vous le savez, se retrouve emprisonné dans son corps, sans plus pouvoir bouger autre chose que ses yeux, sans plus pouvoir parler, à attendre la mort pendant des mois et même des années. 

Avons-nous le droit de priver ces êtres humains du droit de dire « je suis arrivé au bout de ce que je peux supporter, je ne veux pas vivre l’humiliation qui résulte de ma maladie. Je ne supporte pas de ne plus pouvoir communiquer avec ceux que j’aime autrement qu’avec mes yeux. Je refuse d’être abandonné par mon corps, paralysé. Je refuse de devoir rester dans mon lit, sans pouvoir bouger, ne serait-ce que la main, 24 heures sur 24, les fesses couvertes d’escarres, avec une couche culotte pleine d’excréments qui sera changée par un proche ou une personne que je ne connais pas, ce que je ressens comme une intrusion insupportable dans mon intimité. Aidez-moi à mourir car je n’ai plus de vie. » 

Avons-nous le droit de laisser ces 2 ou 3% des malades en fin de vie sur la touche parce qu’ils sont peu nombreux à ne pas être candidats aux soins palliatifs qui fonctionnent pour la majorité des malades ? 

5. La fin de vie reste la vie. Nul ne peut savoir ce que nos derniers jours nous réservent

Même dans ces moments difficiles, nous avons pu entendre des patients vivre des moments essentiels, jusqu’à découvrir pour certains que la bonté existe. D’autres font des adieux inattendus à des proches. Accélérer la mort, ce peut être aussi nous priver de ces ultimes et imprévisibles moments d’humanité.

Les directives anticipées, que l’on rédige en général quand on est encore en relative bonne santé, peuvent être modifiées à tout moment. Personne n’est forcé de faire quoi que ce soit et pour l’immense majorité d’entre nous, il est possible d’aller jusqu’au bout et de mourir sans intervention médicale qui en accélérerait le processus. Mais nous n’avons pas le droit de laisser de côté ceux qui n’en peuvent plus et demandent à faire un autre choix. 

Il ne faut pas non plus oublier que personne d’autre que les malades ne peut dire ce qu’ils ressentent face à leur maladie et leur fin de vie. C’est pourquoi nous n’avons pas le droit de décider à leur place le moment et la manière de leur mort lorsqu’ils arrivent à un moment où leurs souffrances sont devenues insupportables.

Une loi claire devrait permettre au malade qui aura opté pour une mort choisie de choisir le moment et le lieu où il fera ses adieux à ses proches, qui de leur côté auront eu le temps de s’y préparer. C’est l’absence de loi qui risque de nous priver de ces derniers moments. 

6. Dépénaliser l’euthanasie, ce serait obliger chaque famille et chaque patient à l’envisager

Voulons-nous vraiment, demain, face à une situation de souffrance, nous interroger sur l’opportunité d’en finir, pour nous ou pour nos proches ? Souhaitons-nous vraiment, face à un diagnostic, faire entrer la piqûre fatale dans le champ de nos questionnements – voire imaginer, lorsque nous sommes affaiblis, que nos proches se posent la question pour nous ?

Qu’y a-t-il de si terrible dans le fait de réfléchir à notre mort ? Dans notre société, nous avons oublié que la mort fait partie de la vie. Que tout être humain qui voit le jour va, un jour, mourir. Nous faisons comme si la mort n’existait pas et il est presque obscène d’en parler. Dans d’autres cultures et dans la nôtre, il n’y a pas si longtemps, la mort faisait partie de la vie et n’était pas un sujet tabou. Nous pensons qu’il est essentiel de lui redonner sa place dans nos vies. Nous devons envisager notre mort, et l’après aussi, pour ne pas laisser à nos proches ce fardeau qui ne viendrait que s’ajouter à leur tristesse.

Nos proches n’auront pas à se poser la question pour nous si nous avons rédigé nos directives anticipées et que nous les avons modifiées, si elles ne sont plus d’actualité. Ils n’auront pas non plus à se poser cette question si nous avons nommé notre personne de confiance car c’est elle seule qui parlera en notre nom si nous ne sommes plus en mesure de le faire.

N’oublions pas que de nombreux et graves conflits familiaux pourraient être évités si chacun de nous exprimait quand il est encore temps comment il souhaite « vivre sa fin de vie »… 

7. Les soignants sont là pour soigner, pas pour donner la mort

La vocation propre des soignants est d’apporter des soins. La relation de soin est une relation de confiance entre la personne malade et celle qui la soigne. Pour les soignants, donner la mort c’est bouleverser ce contrat de confiance et renverser le code de déontologie médicale. Les soignants que nous côtoyons refusent également les tentations de la toute-puissance, que ce soit par l’acharnement thérapeutique ou par l’euthanasie.

Les médecins et les soignants ne sont jamais tenus de pratiquer des actes qui sont contraires à leur éthique personnelle. C’est ainsi que les choses se passent dans tous les pays occidentaux où le droit à l’euthanasie ou au suicide médicalement assisté existe. La seule obligation du médecin qui ne veut pas pratiquer cet acte est de prendre contact avec un médecin qui lui, est prêt à accéder à cette demande. Cela signifie que les soignants, si la loi existe, ne seront jamais contraints à pratiquer l’euthanasie ou l’aide au suicide, s’ils ne le souhaitent pas. 

8. L’euthanasie réclamée dans les sondages est une demande de bien-portants, elle occulte la parole des patients

Le débat public et les sondages diffusés mettent en avant une société qui serait « prête » à légaliser l’euthanasie. Pourtant, personne ne peut se projeter de façon réaliste dans sa fin de vie et affirmer savoir ce qu’il souhaiterait alors effectivement. Les seules personnes consultées sont des bien-portants alors que les seules personnes concernées sont les patients. La parole des patients en fin de vie est en réalité occultée.

Il est vrai qu’il est plus facile de dire que l’on veut une aide active à mourir quand on est bien portant. Mais c’est quand on est bien portant qu’il faut y réfléchir, qu’il faut essayer d’imaginer quelles sont les circonstances de notre fin de vie qui seraient supportables, et celles qui ne le seraient pas. 

Nos directives anticipées peuvent être modifiées à tout moment, de vive voix ou par écrit, si nous changeons d’avis. La seule personne qui doive être prise en compte est le malade et c’est lui seul qui décide. Si le malade ne peut plus exprimer sa volonté, il a confié ce mandat à sa personne de confiance qui peut éventuellement s’appuyer sur les directives anticipées du malade pour dire ce qu’il veut.

Je vous invite à regarder le « Guide Pratique » que nous avons récemment créé sur le site de notre association, un guide qui est précisément destiné à toute personne qui veut réfléchir sereinement à sa fin de vie. 

9. Se tromper sur une demande d’euthanasie serait une erreur médicale sans retour

Les erreurs judiciaires dans les pays pratiquant la peine de mort font légitimement frémir. Mais aucun patient ne reviendra jamais non plus d’une euthanasie pour faire valoir une erreur de diagnostic, une ignorance des traitements existants ou une méconnaissance de la nature réelle de sa demande. Pouvons-nous seulement tolérer un tel risque ? Face à des situations par nature ambivalentes, quel risque acceptons-nous de courir : celui de vivre encore un peu quand on voulait mourir, ou celui de mourir alors que l’on voulait encore vivre ?

En vertu des lois qui existent ailleurs, toute demande d’aide active à mourir doit être évaluée par plusieurs médecins qui étudient le dossier du malade, le rencontrent, et voient si sa demande est légitime. La loi prévoit également que le malade doit être informé de toutes les possibilités de soins et de traitements possibles. Elle prévoit aussi une période de réflexion avant que la question ne lui soit posée à nouveau. S’il y a le moindre doute quant à l’état psychologique du malade, un spécialiste est amené à déterminer si le malade souffre de dépression. Dans ce cas, on soigne d’abord la dépression pour être bien certains que la personne veut mourir pour les bonnes raisons.

10. Légaliser l’euthanasie ce serait la banaliser sans éviter les dérives

L’expérience démontre que la légalisation ne fait que repousser les limites des dérives vers des pratiques plus extrêmes. Une fois légalisée l’euthanasie des patients en fin de vie, on en vient à celle des mineurs, puis des personnes atteintes de troubles mentaux, ce qui est déjà envisagé en France par ses partisans, puis l’on passe outre les conditions fixées par la loi, et parfois même outre le consentement du patient. De plus, les dérives sont plus nombreuses encore dans les pays qui ont déjà légalisé l’euthanasie (ainsi les euthanasies clandestines sont-elles trois fois plus nombreuses en Belgique qu’en France).

Rien ne permet d’affirmer que la légalisation ne fait que repousser les limites des dérives vers des pratiques plus extrêmes. Plusieurs études montrent que c’est le contraire qui se produit. L’encadrement de la loi fait en sorte que ces dérives ne peuvent pas – ou plus – se produire. 

Il est faux de dire que les euthanasies clandestines sont trois fois plus nombreuses en Belgique qu’en France. 

L’euthanasie des mineurs, sous la responsabilité des parents, n’aurait rien de si terrible, si elle existait, car il arrive des accidents ou des maladies atroces qui laissent des enfants recroquevillés en position fétale dans un lit d’hôpital pendant des années et des années, faute de loi pour les aider à mourir, et cela, même lorsqu’il n’y a aucun espoir qu’ils reviennent un jour à un état de conscience acceptable.

Ce n’est pas ce que demande notre association. Nous demandons que soient pris en charge les cas d’adultes en possession de leurs facultés mentales, ou qui l’étaient au moment où ils ont rédigé leurs directives anticipées et nommé leur personne de confiance. 

Nous demandons que toute personne atteinte d’une maladie grave et incurable dont l’issue est fatale, et même si l’échéance de la maladie n’est pas encore connue, puisse faire la demande d’une aide active à mourir, soit par l’euthanasie ou le suicide médicalement assisté. 

Nous demandons qu’après qu’un minimum de deux médecins aient été consultés pour déterminer la pertinence de cette demande et que, dans l’affirmative, la question soit posée à nouveau au malade pour s’assurer que sa demande ne varie pas, l’aide à mourir lui soit consentie. 

11. Les soins palliatifs doivent être apportés à tous

Les soins palliatifs doivent être accessibles partout et pour tous. Ce doit être un droit pour chaque patient. Actuellement, bien trop de patients n’ont pas accès aux soins palliatifs quand ils en auraient besoin. Cela doit changer. Appliquons la loi, toute la loi, rien que la loi ! La France a développé une voie spécifique qui sert de référence à d’autres pays, infiniment plus que les modèles belge ou hollandais parfois cités en exemple. La France doit former ses soignants et avoir l’ambition de donner accès aux soins palliatifs à tous. 

Développer les soins palliatifs en France est une absolue nécessité. Nous voulons, comme vous, que la France devienne un modèle dans ce domaine de la santé. Mais comme nous l’avons écrit plus haut, cela ne résoudra pas tous les problèmes et nous n’avons pas le droit d’abandonner qui que ce soit au bord de la route.

12. Les soins palliatifs sont incompatibles avec l’euthanasie et le suicide assisté

Ces deux approches obéissent à deux philosophies radicalement différentes. La légalisation de l’euthanasie et du suicide assisté repose sur l’exigence d’autonomie. Les soins palliatifs, eux, conjuguent l’éthique d’autonomie avec l’éthique de vulnérabilité et de solidarité collective. Les soins palliatifs préviennent et soulagent les souffrances alors que l’euthanasie vise à hâter la mort intentionnellement. Les soins palliatifs sont des traitements, l’euthanasie est un geste mortel.

Donner la mort, même par compassion, ne sera jamais un soin.

Les soins palliatifs et l’aide à mourir ne sont pas du tout incompatibles. Ils sont complémentaires. 

Nous avons le devoir de laisser à chacun la liberté de choisir comment il souhaite vivre sa fin de vie, car c’est une simple question de respect. 

Occupons-nous de nos malades en leur fournissant les meilleurs soins palliatifs qui soient et acceptons qu’il existe des cas où ces soins palliatifs n’ont plus l’effet de soulagement voulu. 

Faisons-en sorte que la loi qui sera votée soit juste et raisonnable, de façon à ce que les médecins, le personnel soignant et les bénévoles qui accompagnent les malades puissent accepter sereinement que d’aider un malade à mourir est un acte de générosité et d’empathie, « le dernier soin » qu’on puisse lui apporter pour le soulager d’une souffrance devenue insupportable.

Si des convictions religieuses ne vous permettent pas d’accepter ce qui précède, nous les respectons, mais la France est un pays laïc et nous n’avons pas le droit de faire passer nos convictions éthiques ou religieuses avant le bien-être de nos compatriotes.

Le Collège décisionnel

LE CHOIX - CITOYENS POUR UNE MORT CHOISIE

Le 6 novembre dernier, le Figaro, dans sa rubrique FigaroVox, a publié la tribune de 23 médecins intitulée " L'euthanasie n'est pas une solution aux souffrances ".

36 médecins membres du CHOIX ont décidé de leur répondre. 

Le Figaro, FigaroVox, 23 nov. 2018

« Nous, médecins, réclamons une loi pour l'euthanasie »

"...La responsabilité de décider de la vie et de la mort d'un patient ne nous revient pas. Nous, médecins, pensons qu'un être humain doit avoir le droit de décider du moment de sa mort et de la manière d'y parvenir lorsqu'une maladie grave et incurable lui retire toute qualité de vie et lui fait subir d'intolérables souffrances. Pour lire la suite...